ANÁLISIS
DE LA EVOLUCIÓN DE 21 SUJETOS
CON SÍNDROME DE DOWN DURANTE EL
PROGRAMA DE ORGANIZACIÓN NEUROLÓGICA DE LOS INSTITUTOS FAY PARA LA
ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL
Introducción
El
Síndrome de Down constituye probablemente la alteración genética con
implicaciones neurológicas más conocidas por la población general. Este
hecho, beneficioso por la sensibilidad que hay hacia su problemática, implica
también que haya unos prejuicios muy establecidos y difíciles de romper.
Uno
de los prejuicios más claramente establecidos en la sociedad es la idea de
que las posibilidades de evolucionar y de aprender de las personas con Síndrome
de Down están extremadamente limitadas.
Sin
embargo, desde que en 1969 el trabajo del Dr. Raimundo Lobo Veras en Brasil
desde la óptica de la organización neurológica, comenzara a demostrar sus
frutos, las personas con Síndrome de Down constituyen el grupo de
alteraciones neurológicas graves que mayores beneficios han demostrado con
estos programas.
Objetivo
El
objetivo del presente estudio es comprobar la evolución de la Organización
Neurológica, durante la realización del programa de los Institutos Fay en
veintiún niños con síndrome de Down. Dicha Organización Neurológica es
medida en términos de Tasa de Desarrollo a través del Perfil Evolutivo de la
Organización Neurológica.
Muestra
La
muestra está compuesta por 21 sujetos, 12 varones y 9 mujeres, que realizan
el programa de Organización Neurológica de los Institutos Fay.
Las
edades y el tiempo de realización del programa se muestran en la siguiente
tabla:
|
Estadísticos
descriptivos |
|||
|
|
Mínimo |
Máximo |
Media |
|
Edad
cronológica en la primera evaluación |
1 mes |
10
años y 4 meses |
2
años y 4 meses |
|
Edad
cronológica en la última evaluación |
1 año y 5 meses |
12
años y 6 meses |
4 años y 4 meses |
|
Tiempo
de permanencia en programa |
6 meses |
3
años y 10 meses |
2 años |
Si
bien las personas con síndrome de Down tienen una mayor probabilidad de
sufrir algún tipo de crisis convulsiva durante su vida que las personas que
no tienen dicho síndrome ninguna de las que compone la muestra del presente
estudio había tenido ningún tipo de convulsión.
Resultados
|
Tasas
de Desarrollo en primera y última evaluación y su evolución |
|||
|
|
Mínimo |
Máximo |
Media |
|
Tasa
de desarrollo en la primera evaluación |
36% |
97% |
66,4% |
|
Tasa
de desarrollo en la última evaluación |
46% |
121% |
68,6% |
|
Evolución
de la tasa durante el programa |
-48% |
24% |
2,2% |
|
Distribución según el grado de desorganización neurológica en la primera y la última
evaluación. |
||||
|
|
Primera
Evaluación |
Última
Evaluación |
||
|
Frecuencia |
Porcentaje |
Frecuencia |
Porcentaje |
|
|
profunda |
0 |
0% |
0 |
0 % |
|
severa |
5 |
23,8% |
2 (-3) |
9,5 % |
|
moderada |
8 |
38,1% |
14 (+6) |
66,7% |
|
leve |
8 |
38,1% |
4(-4) |
19% |
|
tasa
>100% |
0 |
0% |
1(+1) |
4,8% |
|
TOTAL |
21 |
100% |
21 |
100% |
De
los veintiún sujetos de la muestra, siete (33%) tienen una Tasa de Desarrollo
menor en su última evaluación que en la primera, 1 (5%) mantiene la misma
tasa, mientras que trece (62%) logran mejorar en la última visita con
respecto a la primera.
De
los 5 sujetos que comienzan con un grado de SEVERA:
- 1 (20%) permanece en SEVERA
- 4 (80%) avanzan a MODERADA
De
los 8 sujetos que comienzan con un grado de MODERADA:
- 8 (100%) se mantiene en MODERADO
De
los 8 sujetos que comienzan con un grado de LEVE:
- 1 (12,5%) retrocede a severa
- 2 (25%) retroceden a moderada
- 4 (50%) se mantiene en LEVE
- 1 (12,5%) avanza >100%
Discusión
Como
se puede observar en la primera tabla, a pesar de que las Tasas de Desarrollo
mínima y máxima del grupo experimentan una considerable evolución
(10% y 24% respectivamente), la evolución media de la Tasa de Desarrollo en
la muestra es muy pequeña, tan solo un 2,2%.
El
máximo cambio en la Tasa de Desarrollo es negativo, un retroceso del 48%,
frente a una evolución positiva
del 24% como máximo.
Así
mismo se observa un retroceso de tres de los sujetos que comienzan el Programa
de Organización Neurológica en el estrato superior (desorganización neurológica
leve), mientras que se observa un avance positivo en 4 de los cinco sujetos
que comienzan en el nivel inferior (desorganización neurológica severa).
Existen
dos motivos fundamentales que explican estos resultados pobres, si los
comparamos con el resto de grupos diagnósticos analizados en el estudio
global de sujetos que realizan el programa.
La
principal causa se encuentra en la temprana edad de comienzo en el programa de
organización neurológica de la mayor parte de los sujetos con síndrome
de Down. En los primeros meses de vida las capacidades funcionales de los bebés
con síndrome de Down son muy similares a las del resto de bebés, por tanto,
sus tasas de desarrollo son muy altas durante esta etapa. Sin embargo,
conforme van avanzando en edad, sus capacidades no siguen el mismo ritmo de
avance que el resto de sus coetáneos, por lo que al medirlos en cualquier
escala de desarrollo, se observa un descenso en los índices de avance que
representa un distanciamiento de los demás niños. En la muestra utilizada en
el presente estudio en el momento del comienzo del programa el 55% de los
sujetos tienen una edad cronológica por debajo del año de vida, por lo que
en estos sujetos la Tasa de Desarrollo inicial tiende a ser alta.
En
segundo lugar creemos adecuado señalar que el instrumento de medida utilizado,
el Perfil Evolutivo de la Organización Neurológica, tal y como está diseñado
en la actualidad y ha sido utilizado en este estudio, tiene unas serias
deficiencias en medir la evolución neurológica de una manera suficientemente
detallada a partir de los dieciocho meses de vida. A partir de esa edad sólo
existen dos niveles más, uno a los treinta y seis meses y otro a los setenta y
dos meses, lo que limita en gran medida “contabilizar” el avance que se
produce entre esas edades, que en el caso de los sujetos con Síndrome de Down
es muy claro, al menos, en las rutas sensoriales. En la última evaluación de
la muestra utilizada en el presente estudio, el 95% de los sujetos tiene una
edad cronológica superior a los dieciocho meses, lo que implica que ya han
alcanzado la edad crítica a partir de la cual el Perfil Evolutivo de la
Organización Neurológica tiene los niveles más distanciados y por tanto
resulta más difícil cuantificar los avances.
Conclusiones
A
pesar de que los resultados aquí mostrados muestran una mejoría discreta de la
Tasa de Desarrollo en el grupo, consideramos que el dato más significativo es
el hecho de que el 62% logre una evolución en dicha tasa.
Los
resultados estadísticos no reflejan los avances logrados por estos niños ni
las altas capacidades intelectuales que la mayor parte de ellos alcanza durante
el programa.
En
cualquier caso, los resultados de este estudio, resaltan la imperiosa necesidad
de mejorar el Perfil Evolutivo de la Organización Neurológica, de tal manera
que sea más sensible a la evolución en las funciones, y por tanto evolución
neurológica, que logran los niños a partir de los dieciocho meses de aguante.